Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 28 Φεβρουαρίου

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων είναι αφιερωμένη στην ενημέρωση και ευαισθητοποίηση για τις σπάνιες παθήσεις και τα ζητήματα που αντιμετωπίζουν τα άτομα που ζουν με αυτές, καθώς και οι οικογένειές τους. Γιορτάζεται κάθε χρόνο στις 28 Φεβρουαρίου, με κύριο στόχο να δοθεί έμφαση στην πρόληψη, την έγκαιρη διάγνωση, τη φροντίδα και την υποστήριξη των ανθρώπων με σπάνιες παθήσεις σε όλο τον κόσμο.

Τι είναι «σπάνια πάθηση»;⁽¹⁾

Μια πάθηση θεωρείται σπάνια όταν επηρεάζει λιγότερα από 1 στα 2.000 άτομα στον γενικό πληθυσμό σύμφωνα με τον ευρωπαϊκό ορισμό.

Στην Ευρώπη λέγεται ότι πάνω από 6.000 διαφορετικές σπάνιες παθήσεις έχουν καταγραφεί μέχρι σήμερα.

Επιδημιολογικά Στοιχεία^(1,2)

Περισσότεροι από 300 εκατομμύρια άνθρωποι παγκοσμίως ζουν με μία σπάνια πάθηση.

Περίπου 5% του παγκόσμιου πληθυσμού επηρεάζεται συνολικά από μία σπάνια πάθηση.

Το 72% των σπανίων παθήσεων είναι γενετικής φύσης και περίπου 70% εκδηλώνονται στην παιδική ηλικία.

Στην Ελλάδα νοσούν περίπου 350.000 με 600.000 άνθρωποι

Μόνο ένα ποσοστό περίπου 5% των σπανίων παθήσεων έχει σήμερα εγκεκριμένη θεραπεία.

Στόχοι της Ημέρας

Η Παγκόσμια Ημέρα Σπανίων Παθήσεων έχει ως στόχους:

Να αυξήσει τη γνώση και την ενημέρωση για τις σπάνιες παθήσεις στο ευρύ κοινό και στις αρμόδιες αρχές.

Να τονίσει την ανάγκη έγκαιρης διάγνωσης και υποστήριξης για τα άτομα με σπάνιες παθήσεις.

Να προωθήσει την ισότιμη πρόσβαση στην υγειονομική φροντίδα και στις κοινωνικές δομές για όλους, χωρίς διακρίσεις.

Το μήνυμα «More Than You Can Imagine» υπογραμμίζει ότι οι σπάνιες παθήσεις είναι πιο κοντά μας, πιο συχνές και πιο σύνθετες από ό,τι πιστεύει ο μέσος άνθρωπος.⁽³⁾

Τονίζει ότι υπάρχουν:

Περισσότεροι άνθρωποι από όσους φαντάζεστε (300+ εκατομμύρια).

Περισσότερες παθήσεις από όσες φαντάζεστε (πάνω από 7.000 καταγεγραμμένες).

Περισσότερες προκλήσεις/επιπτώσεις στην καθημερινότητα (διάγνωση, θεραπεία, φροντίδα) από όσες μπορεί να φανταστεί κανείς.